Sabrina tiene ocho años y mide alrededor de un metro. Toma carrera para subirse a la cama de sus padres, roza el pestillo con los dedos y utiliza un banquito para llegar al interruptor. Sus padres, Laura y Alcides, decidieron que fuera ella la que se adaptase a la casa. Con cada salto, cada estirón, ella se supera
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Por Elisa Tuyaré
Sabrina se las ingenia para llegar a las cosas sin ayuda. Recién este año puede abrir la puerta que da a la calle: se para en puntitas de pie y las yemas de los dedos rozan el pestillo. Esto es una escena normal para cualquier niño, pero Sabrina tiene ocho años y mide cerca de un metro. Nació con acondroplasia, el tipo más frecuente de enanismo. Con un movimiento decidido, consigue vencer el obstáculo y salir a jugar.
Sus padres, Laura Morey y Alcides Sosa, jamás habían escuchado esa palabra hasta que un médico diagnosticó este trastorno genético, una enfermedad que afecta a los huesos largos y provoca que el cartílago no se desarrolle de forma adecuada. Nueve de cada diez personas que sufren acondroplasia, tienen padres sin la enfermedad. La familia Sosa se encuentra entre esa mayoría.
No hay cifras oficiales de cuántas personas la padecen en el país. La asociación Acondroplasia Uruguay estima que entre 200 y 300, según la medida europea, que establece que uno de cada 25.000 nacimientos tiene esta mutación.
Acondroplasia Uruguay
estima que entre 200 y 300 personas
sufren la enfermedad en el país
El matrimonio Sosa estuvo dos años de médico en médico para saber qué padecía Sabrina. El primer año asistieron 70 veces a la mutualista. El día que obtuvieron un diagnóstico, festejaron: “Compramos un asado, porque por fin sabíamos contra qué teníamos que pelear”.
Hoy, la niña es la consentida de la familia y la menor de tres hermanas: Mariana de 15 años y Mercedes de 17. Su simpatía compra a cualquiera que la conozca. Con una reverencia, saluda a los que recién llegados. Da un beso a sus padres sacudiendo las dos colitas que recogen su pelo marrón, un color que combina con el de sus ojos.
-¿Mami, me puedo comprar un heladito? -pregunta Sabrina con una sonrisa.
-¿Cómo te portaste hoy? -contesta su madre.
-Buenísimo, buenazo.
-Como dice la madrina, es más entretenido que el cable -asegura entre risas su padre.
-¿Cómo te portaste hoy? -contesta su madre.
-Buenísimo, buenazo.
-Como dice la madrina, es más entretenido que el cable -asegura entre risas su padre.
En su casa en Malvín, los bancos de plástico acompañan a Sabrina para moverse en los espacios. Los usa para llegar a la pileta del baño, a la cocina, a los interruptores de luz y como mesita para hacer los deberes. En el caso de que salga de casa, tiene otros bancos que se pliegan y quedan del tamaño de una cuadernola.
Laura, en cuanto a adaptaciones en casa, defiende la escuela de los mínimos. Es decir, no adaptar nada por comodidad, solo lo que por sus propios medios no puede hacer: “Son ellos los que se tienen que adecuar al mundo”. Alcides remarca esta idea y afirma que, de otra forma, después no sabrán moverse cuando salgan a la calle.
Los padres también han aprendido de su hija. Sabrina se levanta del piso con una pirueta, apoyando sobre el suelo la cabeza y tomando impulso con las piernas. Esa estrategia le ha servido a Alcides cuando en el gimnasio y por cansancio le cuesta levantarse.
Cuando los Sosa cambiaron el colchón de su cuarto por un somier, Sabrina no podía subir a la cama de sus padres. Estuvo probando durante un mes cómo hacerlo, hasta que un día lo consiguió. Tomaba distancia y corría para impulsarse y zambullirse entre las sábanas. En su cuarto, la niña utiliza un banquito para subirse.
Hasta que lo consiguió,
Sabrina probó durante
un mes cómo subirse a la cama
nueva de sus padres
Si pudiesen adaptar algo, bajarían las ventanas: a sus ocho años, Sabrina aún no puede ver hacia fuera. Hace poco, un día en el que la ventana estaba abierta, Sabrina pasó y se pegó con el borde: “Me vino a contar alegre que se había golpeado. Claro, ella pasaba por abajo y no ocurría nada. El choque significaba que había crecido”, relata Alcides.
Cuando la familia Sosa sale a la calle, la gente se da vuelta para mirar a la niña. Ella todavía no se da cuenta de por qué lo hacen. Laura no soporta esa exposición.
Para siempre
Sabrina no ha tenido episodios de discriminación en la escuela, al menos que ella haya notado. Asiste al colegio privado Gabriela Mistral. Sus padres tienen miedo de lo que pueda suceder en el futuro. “Hoy, ella crece más lento, pero lo va haciendo. Es difícil aceptar el momento en que se estancan”, plantea su padre con preocupación. Es en la adolescencia cuando ingresan en la segunda etapa de la enfermedad, y esa es para toda la vida. “¿Y cómo asumís `un para siempre´ a su edad?”, se pregunta Alcides.
Su mayor preocupación es que Sabrina sufra. “Yo tengo unas hijas que son muy buenas personas y me molestaría que la juzgaran por el envase”, dice Laura.
Todos los días, las personas con enanismo intentan hacer lo mismo que las demás. “Ellos quieren demostrar que son iguales a nosotros, pero son diferentes. Lo logran, eso es lo más grandioso”, recalca con una sonrisa el padre.
“Cuando tenés una hija con discapacidad, te esmerás más para que sea independiente. El típico `vos podés, vos podés´”, cuenta Laura. Su voz suena suave y serena. Ella está segura de que algún día lo será. Que va a casarse y formar una familia. Y eso le da esperanza.
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EL ORIGEN DE LA ASOCIACIÓN
Cuando a Sabrina le diagnosticaron acondroplasia, Alcides comenzó a investigar en internet de qué se trataba y descubrió que no había ninguna asociación en el país dedicada a esta enfermedad. Apareció un link de laFundación Alpe Acondroplasia en España. Comenzó a investigar y en el foro descubrió a Rosa Brumberg, una madre uruguaya que se encontraba en la misma situación que ellos. Se contactaron para juntarse e intercambiar experiencias, pero Laura en ese momento no quiso: “El primer año es difícil, tenés una etapa de duelo, de asimilar qué te está pasando”.
Cuando lo aceptó, empezó a disfrutar más de su hija. Se había perdido el primer año en controles médicos. Y por estar pendiente de qué le pasaba, siente que desaprovechó muchas cosas: pasar más tiempo en familia y jugando con Sabrina. Fue en ese momento que Alcides le planteó reunirse con Rosa.
Seis meses después decidieron hacerlo. A través del mismo sitio web, Rosa conoció a Isabel Blanco, madre de una niña con acondroplasia, Carolina. Esas tres familias fundaron una asociación uruguaya, para que hubiese información y que otras personas no vivieran lo mismo que ellos. Así nació la asociación Acondroplasia Uruguay, cuyo objetivo es ayudar a las personas con enanismo a integrarse, informarse y compartir problemas y experiencias.
